kroniskt kompartmentsyndrom i låren

Fråga:

Hej!

Jag är opererad för detta kroniska syndrom i båda underbenen (13 årsedan). Är mycket bekant med känslan, smärtan, stumheten som blir i samband med ansträngning.
För 11 årsedan började jag få kraftig träningsvärk i musklerna på lårens framsidor (quadriceps)trots att jag kände mig vältränad. Fick svårt att gå i trappor och fick mjölksyra i låren snabbt. Ett år senare spelar jag brännboll och det säger bara pang i båda låren samtidigt. Det började bränna, sticka, hugga och jag blev svag. Dagen efter uppsökte jag akuten eftersom jag knappt kunde gå och hade fruktansvärt ont. Började få känselbortfall på lårens framsidor och i mina ögon såg de svullna ut men enligt ortoped var de inte det (nog om det).
CK var över 40 så man sa kraftig träningsvärk/muskelbristning. Det tog mig flera år innan jag kunde gå uppför en trappa utan smärta igen eller gå härliga långpromenader. All träning var utesluten. Efter otaliga undersökningar så vet jag i dag att jag INTE har någon neurologisk sjukdom eller någon form av muskelsjukdom. Jag har sedan jag blev akut dåligt sagt att det här känns som ett kompartment, precis samma känsla. Idag är jag mycket bättre. Jag har ju vilat i några år men så fort jag sätter igång med någon fysisk aktivitet kommer det tillbaka. Inte alltid direkt men efter ett tag. Är det väl igång så får jag ont snabbare nästa gång om jag inte vilar rejält (en vecka) och nu pratar jag om vanlig enkel stavgång med lite tempo.

Ortopederna jag träffat säger att det är omöjligt att ha kroniskt kompartmentsyndrom i främre lårmusklerna. De känner lite på benen och säger: musklerna är ju så mjuka och fina. Visst, när jag inte har ont är de det.
Hittade nu detta:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9598232?itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum&ordinalpos=4

Min fråga är därför: Är detta något ni stött på eller vet ni vart man kan vända sig för att få det undersökt? Någon MRI är inte gjord på mig. Man verkar ha undersökt allt utonm källan där det onda kommer ifrån. Jag är riktigt desperat eftersom det snart inte finns fler saker att undersöka och detta är något jag absolut inte får något gehör för inom vården. Är mycket tacksam för svar eller råd om vart man kan vända sig.

Svar:

Hej!
Ditt fall är unikt, även om liknande symptom dykt upp hos patienter hos oss tidigare i varierande former. Hur väl din historia stämmer med den artikel du skickade med länk till är svårt att avgöra med de uppgifter som får plats här i frågespalten. Du nämner att du är väl genomgången och att man utfört allehanda undersökningar, men utan någon egentlig konklusion. För att avgöra hur man kan/bör gå vidare behöver man sätta sej in i vad som gjorts tidigare och hur man resonerat. Min erfarenhet är att man får svar efter vem man frågar. Frågar man t ex en ortopedspecialist så får man ofta en symptomdiagnos ur kirurgiskt perspektiv. Ortopeder är specialister på kirurgiska åtgärder, och det är relativt få av dessa som ägnar sej åt icke-kirurgiska frågeställningar. I ditt fall vore någon med bredare kompetens och erfarenhet måhända lämpligare. Vidare: Vi läkare använder oss ofta av uteslutningsmetoden när vi inte vet var vi skall leta, och ägnar stor del åt att utesluta allvarliga sjukdomar. Ofta slutar detta med ett svar där patienten får veta vad han/hon inte har, något som är mycket frustrerade, i synnerhet om doktorn inte förstår sin patients frustration och besvär.
För att komma vidare behöver man gå igenom det hela i lugn och ro, vilket kräver mer tid än vad som står till buds på en vanlig mottagning, och möjligen komplettera med egen undersökning. Du kan antingen söka själv för detta hos idrottsmedicinsk specialist (t ex hos oss på mottagningen Idrottsdoktorn.se) eller via remiss från din husläkare.